Comment vivre avec la rétinite pigmentaire ?

C’est barbant, voire décourageant de vivre avec des problèmes d’yeux et avec la rétinite pigmentaire surtout. Cependant, certains malades ont des conditions de vie satisfaisantes et vivent heureux, ce que vous enviez. Si vous êtes dans le cas, vous saurez comment faire pour mieux vivre avec la rétinite pigmentaire après lecture de notre article.

Comment savoir que vous souffrez de la rétinite pigmentaire ?

En premier lieu, vous devez être sûr de ce dont vous souffrez, c’est-à-dire avoir la confirmation d’un agent de santé. La rétinite pigmentaire est une maladie génétique dégénérative des yeux qui se manifeste par: une perte progressive et graduelle de la vision conduisant généralement à la cécité, des difficultés d’adaptation à la diminution de la lumière ou à l’obscurité, des difficultés pour lire et pour écrire, une vision en tunnel… Lorsque vous constatez ces symptômes sur vous, sans perdre de temps:

• Vous devez connaitre l’état de santé de vos parents.

Étant de nature génétique, la rétinite pigmentaire se transmet de génération en génération, d’un parent malade à sa descendance. Il existe cependant des porteurs sains du gène responsable de la rétinite pigmentaire. Connaitre l’état de santé de vos parents c’est-à-dire savoir s’ils sont des porteurs sains ou pas, vous permet de savoir s’il y a un risque de contamination pour vous et vos frères.

• Vous devez visiter un ophtalmologue.

L’ophtalmologue est celui qui livrera le verdict, celui qui vous fera connaître votre état. Il vous fera des tests de visions. Vous aurez aussi droit à une analyse d’un prélèvement de votre ADN. À la suite de quoi vous saurez si vous souffrez vraiment de rétinite pigmentaire.

Que faut-il faire lorsqu’on souffre de la rétinite pigmentaire ?

Il n’existe pas pour le moment un traitement curatif de la rétinite pigmentaire, mais des essais en laboratoire pour en mettre un en place sont actuellement en cours. C’est une maladie qu’il ne faut pas prendre à la légère. Lorsque vous souffrez de rétinite pigmentaire, vous devez faire face à plusieurs défis comme celui d’adaptation à la société et celui de faire durer le plus longtemps possible la vision qu’il vous reste. Voici quelques précautions permettant de ralentir la progression de la maladie.

• Prise en charge médico-socio-éducative.

Si vous disposez de moyens, le meilleur choix est de se faire suivre dans un centre de santé si possible dans un centre de référence maladie rare, le plus vite possible. Cela vous permet un maintien ou un retour à l’autonomie pour les actes essentiels de la vie quotidienne, de suivre une scolarité ou une formation ou de se reconvertir professionnellement. Dans ces centres, vous serez pris en charge par une équipe multidisciplinaire permettant de favoriser votre développement physique, cognitif, émotionnel et social. Cette équipe est composée essentiellement d’unorthoptiste basse-vision, d’un opticien spécialisé en basse vision, d’un psychomotricien, d’un instructeur en locomotion, d’un ergothérapeute, d’un diététicien, d’un orthophoniste, d’un kinésithérapeute, d’un rééducateur pour l’autonomie dans la vie journalière de personnes déficientes visuelles. Il existe aussi des aides humaines comme les aides familiales et les aides sociales qui permettent d’améliorer la prise en charge.

Par contre, si vous ne disposez pas de moyens ou qu’un souci personnel ne vous permet pas cette option, vous devez:

• Vous faire suivre par un ophtalmologue

On ne saurait parler de problèmes d’yeux sans évoquer l’ophtalmologue. Son rôle est de vérifier l’état de vos yeux et vous aider à atténuer d’éventuelles douleurs. Il est aussi conseillé de se faire suivre par un médecin généticien qui s’y connait en maladies oculaires. Il pourra expliquer le mode de transmission de la maladie à la famille, les risques encourus par les membres et les options qui s’offrent à eux.

• Être fort mentalement

Une prise en charge psychologique est très importante pour apprendre à vivre avec une maladie pouvant conduire à la cécité et mieux s’insérer dans la vie socioprofessionnelle. Le psychologue est la personne qui est mieux adaptée pour cette prise en charge. À défaut de psychologue, il va vous falloir une forte mentalité, des aides sociales et familières.

• Consommer des aliments riches en vitamine A et E

Une consommation d’aliments riches en vitamines A et E comme les fruits et les légumes permet de ralentir le développement de la rétinite pigmentaire. La vitamine A aide la rétine à transformer la lumière en flux nerveux que le cerveau convertit en signaux visuels. La vitamine E quant à elle permet de protéger les membranes cellulaires et assure leur longévité.

• Éviter les rayons ultraviolets et les fortes lumières

Les rayons ultraviolets et les lumières vives mettent nos yeux à rude épreuve. Les rayons ultraviolets sont présents partout et ils peuvent endommager durablement la rétine ou causer une cataracte dans l’œil ou encore un cancer des paupières et des yeux. C’est pourquoi vous devez éviter les rayons ultraviolets en vous protégeant totalement les yeux des verres protecteurs. Pour des expositions en montagne ou la plage, utiliser toujours un chapeau à visière pour vous protéger de la lumière éblouissante du soleil.

• Utiliser des aides optiques

Ne forcez pas votre vision, utilisez des lentilles grossissantes lorsque vous voulez voir des objets de petite taille, pour lire de petits caractères et pour écrire. Lorsque votre rétinite est à un stade avancé, votre ophtalmologue vous prescrira des verres correcteurs.

• Utiliser des aides non optiques

Si vous n’aimez pas les lentilles, vous devez être habitué à utiliser des objets avec des écrits en grands caractères. Vous devez donc demander à votre entourage de vous adresser des messages écrits en gros caractères. Les caractères sur les touches de votre calculatrice, de votre ordinateur ou de votre portable doivent aussi être en grand caractère. Vous devez éviter d’exposer vos yeux à de rudes épreuves.

Comportements à adopter pour maintenir vos yeux en bon état.

• Clignez fréquemment des yeux

Lorsque vous clignez des yeux, vous humidifiez vos yeux. Vos yeux ont besoin d’un environnement frais, d’un air frais. Vous devez donc cligner fréquemment des yeux et prévoir des pauses pour cligner des yeux surtout lorsque vous utilisez un ordinateur ou un téléphone et éviter les courants d’air sec.

• Boire beaucoup d’eau

Boire beaucoup d’eau permet d’humidifier vos yeux. Buvez beaucoup d’eau surtout lorsque vous avez les yeux secs.

• Dormir suffisamment

Le sommeil permet à vos yeux de récupérer. Il est conseillé de dormir au moins huit heures par jour pour permettre à vos yeux de mieux récupérer.

• Se masser les paupières.

Le massage des paupières permet de stimuler le fonctionnement des glandes de Meibomius pour la formation d’un film lacrymal suffisant pour que vos yeux soient humides.